Le malattie rare sono il volto invisibile del dolore umano suffer sofferenze affamate di vita che sono generalmente sconosciute alla società e alla comunità medica e scientifica in generale.Le malattie rare o rare sono quelle che sono caratterizzate dalla loro bassa incidenza, se consideriamo la popolazione in generale. Tuttavia,
non sono solo casi isolati, poiché colpiscono dal 6 all'8% della popolazione mondiale. questo calcolo sono inclusi fino a 7.000 malattie rare
e la quantità di persone che soffrono di queste malattie nel mondo occidentale è scoraggiante: 27 milioni di europei, 42 milioni di ispanici e 25 milioni di americani. Può capitare a tutti, non è strano soffrire di una malattia rara
Questo dovrebbe essere molto chiaro: può capitare a chiunque, nessuno è esente da pericolo. Quando ciò accade, la persona deve affrontare numerosi problemi.
La prima difficoltà arriva con la diagnosi.
- Questo accade per tre ragioni principali: perché queste patologie sono sconosciute, perché è difficile accedere alle informazioni necessarie e perché non riusciamo a trovare professionisti specializzati. Se non hai una diagnosi accurata, non significa che sei invisibile, ma che non esisti. Di conseguenza, il paziente e la famiglia sono influenzati dal ritardo nella diagnosi e dall'accesso a un trattamento appropriato, il che aggrava la malattia nel 30% dei casi.
- Inoltre, nei paesi con la Spagna, oltre il 40% dei pazienti non ha un trattamento adeguato.
- Questo affligge le persone colpite, aggravando le conseguenze del rifiuto sociale, perché non sono sempre capite dalle persone intorno a loro.
- Apertura degli occhi per l'invisibilità
La maggior parte delle malattie rare sono croniche e degenerative
. Oltre il 65% di queste malattie sono gravi e invalidanti, caratterizzato da alcuni di questi punti:iniziare presto: la ricerca suggerisce che 2 su 3 malattie compaiono prima dei 2 anni di età.
- Dolore cronico: la frequenza di insorgenza di questi dolori è di 1 su 5 persone colpite.
- Lo sviluppo del deficit motorio, sensoriale o intellettuale compromette l'autonomia della persona malata. (1 su 3).
- La metà dei casi influenzano la prognosi della vita della persona interessata: 35% delle persone può morire entro un anno, il 10% tra 1 e 5 anni e il 12% tra i 5 ei 15 anni. Creare
speranza di reti Come affermato dalla Federazione spagnola delle Malattie Rare,
"conseguenze fisiche, psicologiche, neurologiche, emotivi ed estetici che queste persone soffrono del male le loro relazioni e contribuire alla nascita di problemi di grande impatto." Non è facile parlare e dare visibilità a queste malattie
perché finiamo per essere molto generalisti. I sintomi di ciascuno di essi sono molto vari. Ad esempio, non esistono due casi uguali di "lupus".Investire in programmi di sostegno per le persone affette da malattie rare e le loro famiglie è molto importante. I pazienti hanno bisogno di supporto emotivo, informazioni accurate e aiuto materiale. Condividi
Le malattie rare non sono solo enigmi medici, ma anche i puzzle sociali ed emotivi che impediscono a milioni di persone a vivere normalmente e sviluppare i loro progetti di vita. Paura, ansia, depressione ...
Non abbiamo trovato la luce alla fine del tunnel, ma
se uniamo le forze e la consapevolezza, insieme troveremo una via d'uscita. C'è speranza