Viviamo in una società in cui la malattia cronica rimane invisibile. Parliamo di realtà difficili come la fibromialgia, che è per molti una malattia immaginaria con cui alcune persone giustificano le loro assenze al lavoro. È necessario cambiare mentalità: non c'è bisogno di una ferita fisica per rendere reale la sofferenza.
Le malattie croniche socialmente invisibili (DCSI) sono responsabili di circa l'80% delle malattie odierne, secondo l'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS). Parliamo, per esempio, la malattia mentale, il cancro, il lupus, diabete, emicrania, reumatismi, fibromialgia... malattia debilitante per chi soffre con loro, e che richiedono anche i malati ad affrontare una società che è molto abituato giudicare senza saperlo.
Vivere con una malattia cronica è, a sua volta, fare un viaggio lento come solitario. La prima tappa di questo viaggio è la ricerca di una diagnosi definitiva di "tutto ciò che accade in me". Non è facile In realtà, potrebbero volerci anni prima che la persona possa finalmente nominare ciò che abita il suo corpo. Successivamente, dopo aver assunto la malattia, arriva sicuramente la parte più complessa: trovare la dignità, la qualità della vita con il dolore come compagno di viaggio.Se aggiungiamo a ciò l'incomprensione sociale e la mancanza di sensibilità, capiremo perché, a volte la malattia primaria viene aggiunta alla depressione. D'altra parte, non dimenticare che buona parte delle persone affette da malattie croniche sono bambini.È un argomento rilevante nella società, su cui vale la pena riflettere. Ho una malattia cronica che non puoi vedere, ma è realeMolte persone affette da malattie croniche a volte sentono il bisogno di portare un'etichetta.
Un segno con lettere molto grandi in cui spiegano cosa succede, in modo che anche il resto capisca. Per capire meglio questa realtà, facciamo un esempio. Maria ha 20 anni e va al college in auto. Parcheggia nello spazio per disabili. Più tardi, prendi un ombrello per entrare nella tua classe. Un bel giorno, vede la sua immagine condivisa sui social network. La gente la schernisce, perché è eccentrica, perché cammina con un ombrello. Inoltre, l'insulto perché ha la "faccia tosta" di parcheggiare nella zona per portatori di handicap avere un aspetto così normale: due gambe, due braccia, due occhi e un bel viso ...
Giorni dopo,
Maria è costretto a parlare con i suoi colleghi universitari: lei ha il lupus
. Il sole riattiva la sua malattia e, inoltre, porta due dispositivi protesici sui fianchi. La sua malattia non è visibile ad occhio nudo, ma è lì, cambiando la sua vita, sfidandola ogni giorno a diventare più forte, più coraggiosa. Ora ...
Come vivere senza descrivere continuamente il tuo dolore, senza sopportare ad ogni passo i volti di scetticismo o compassione? Maria non vuole dire in ogni momento cosa sta succedendo.Non voglio un trattamento speciale, solo rispetto, comprensione
. Sii normale in un mondo in cui il diverso è oggettivato. Malattie invisibili e il mondo emotivoIl grado di disabilità di ciascuna malattia cronica varia da persona a persona
. Alcuni avranno una maggiore autonomia, e ci saranno anche quelli che, a loro volta, potrebbero essere più o meno funzionali a seconda del giorno. In quest'ultimo caso, la persona avrà momenti in cui la malattia lo imprigiona e momenti in cui, senza sapere perché, si sente più libero dalla malattia. Esiste un'organizzazione senza scopo di lucro chiamata "Invisible Disabilities Association" (IDA). La sua funzione è quella di educare e connettere la persona a una "malattia invisibile" con il suo ambiente e la sua società. Qualcosa che chiariscono in questa associazione è che
vivere con una malattia cronica è un problema, anche in ambito familiare o scolastico. Molti pazienti adolescenti, per esempio, sono a volte censurati perché credono di usare la loro malattia per evitare di adempiere ai loro obblighi. La tua stanchezza non è dovuta alla pigrizia. Il tuo dolore non è una scusa per non andare a scuola o fare i compiti. Tali situazioni sono quelle che possono a poco a poco disconnettere la persona dalla loro realtà finché diventa, se possibile, ancora più invisibile.L'importanza di essere emotivamente forte
Nessuno ha scelto le sue emicranie, il lupus, il suo disturbo bipolare ... Lungi dal cedere a ciò che la vita ha da offrire,
c'è una sola opzione. Assumi, combatti, sii deciso, alzati ogni giorno nonostante il dolore o la paura.Una malattia cronica comporta il dover assumere molte peculiarità che lo accompagnano. Uno è accettare che saremo giudicati ad un certo punto. Dovremmo prepararci con strategie di coping appropriate.
Non dovremmo essere riluttanti a dire cosa ci succede, a definire la nostra malattia. Dobbiamo rendere visibile l'invisibile in modo che le persone intorno a noi diventino consapevoli
. Ci saranno giorni in cui sopporteremo tutto e momenti in cui non sopporteremo nulla. Tuttavia, rimaniamo gli stessi. Dobbiamo anche essere in grado di difendere i nostri diritti. Sia al lavoro che nel caso dei bambini nelle scuole.
Neurologi, reumatologi e psichiatri raccomandano qualcosa di essenziale: il movimento.
Devi muoverti con la vita e alzarti ogni mattina . Anche se il dolore in cattività sviluppare, dobbiamo ricordare una cosa: se ci fermiamo, arriviamo al buio, le emozioni negative e lo sconto ...
- In conclusione, qualcosa che dovrebbe essere chiaro è che le persone affette da non cronica socialmente invisibile Hanno bisogno della nostra compassione. Né dovremmo dare loro un trattamento speciale. L'unica cosa che richiedono è empatia, considerazione, rispetto ... Perché a volte
- le cose più intense, meravigliose o devastanti, come l'amore o il dolore, sono invisibili agli occhi. Non li vediamo, ma sono lì.